08/07/2025
PIDEN PARA EL BEBÉ NICOLÁS EN TEPIC.
▪️Einar Nicolás es un bebé con 33 semanas de gestación en la panza de mamá (8 meses), cuando tenía 13 semanas fue diagnosticado con una condición muy rara que se presenta en 1 de cada 200,000 embarazos llamada “Pentalogía de Cantrell” que afectaba su desarrollo; su corazón estaba creciendo fuera de la pared torácica, presentaba una curvatura en la columna, y sus órganos crecían fuera de la pared abdominal... Por esta razón los médicos describieron a Nico como “incompatible con la vida” y la sugerencia fue la interrupción del embarazo. Pese al mal pronóstico y conociendo que la probabilidad
de supervivencia para Nico era únicamente del 8%, sus padres decidieron continuar con el embarazo otorgándole la oportunidad de irse cuando él estuviera listo.
Para sorpresa de todos, Nico siguió creciendo como cualquier bebé y poco a poco el que había sido un diagnóstico con condena se convirtió en una esperanza, su estado empezó a cambiar y con él su pronóstico de sobrevida.
A los 6 meses de gestación su corazón ya se encontraba a la altura de la pared torácica, su hígado e intestino seguían fuera de su pancita.
Lo que motivó a sus padres a buscar médicos especialistas para analizar su caso, fue una búsqueda agotadora pues no todas las clínicas y hospitales estaban dispuestos a recibirlos, finalmente encontraron una opción en Ciudad de México y poco a poco entre llamadas, preguntas e investigación lograron agendar una cita.
El 14 de Junio lograron viajar a la Ciudad de México y ser atendidos por el Doctor Raigam Jafet Martinez Portilla, Materno Fetal y Cirujano Fetal en el mejor hospital infantil privado a nivel nacional; Star Médica HIP. Él y su equipo realizaron un estudio completo y minucioso a Nico, analizaron el desarrollo de su cabeza, diafragma, corazón, columna y abdomen, encontrando los siguientes hallazgos: Cabeza y cerebro íntegros, sin problemas de diafragma, su corazón totalmente al interior del pecho, la pared torácica cerrada, movilidad perfecta en brazos y piernas pese al defecto en su columna, lo que los llevó a un nuevo diagnóstico: Onfalocele Gigante (hígado e intestino al exterior de su pancita pero afortunadamente cubiertos por una membrana que los protege).
Con este nuevo diagnóstico el Doctor Raigam y su equipo le ofrecieron a Nico una taza de éxito del 85% con un tratamiento llamado VAC que poco a poco se encargará de poner al interior de su pancita estos órganos. El VAC es un tratamiento al vacío que poco a poco ayudará a que su hígado e intestino se introduzcan en su pared abdominal para poder ser cerrada, es un procedimiento conservador enfocado en el tratamiento de heridas crónicas, quemaduras, procedimientos quirúrgicos y condiciones médicas complejas.
El nuevo estado de Nico ha sorprendido a los médicos que inicialmente lo diagnosticaron con Pentalogía de
Cantrell puesto que su caso presentaba un nivel muy complejo y no parecía mostrar una futura mejoría, mucho menos un cambio de diagnóstico. En palabras de
ellos, es algo que “ médicamente no tiene precedente y su vida permitirá mejorar la medicina en todo el mundo”.
Es por eso que compartimos su historia, Nico merece recibir la mejor atención médica especializada y lograr con éxito ese 85% de sobrevida. El tratamiento es costoso y día con día se realizan rifas y actividades con causa Por Amor A Nico, se requiere apoyo de instituciones o fundaciones que puedan y deseen sumarse a la causa. Nico cuenta con un perfil en
GOFUNDME donde se reciben donativos de cualquiera que esté interesado en ayudar, sus padres creen que todo suma, desde compartir su historia para llegar a
estas fundaciones hasta donando 1 peso.
La suma que se busca recaudar para su tratamiento médico es de 1 millón de pesos
El link de GOFUNDME es el siguiente:
https://gofund.me/25142cad
Puedes encontrar la historia de Nico y las actividades
para recaudar fondos en:
Facebook: Por Amor A Nico
Instagram:
Sus padres:
Maricarmen Coronado Flores y Erick Francisco Ursiel
Ortega
