30/05/2025
Oggi vi voglio raccontare una storia di vita reale.
Giuseppe (nome di fantasia) è malato da tempo di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose che controllano il movimento muscolare.
Oggi è inchiodato con il suo corpo su una sedia a rotelle, nella sua camera di casa, con l'assistenza continuativa di infermiere specializzate e familiari.
La particolarità di questa sindrome (ad oggi ancora senza cure) è che il soggetto si trova bloccato nel suo corpo, ma è assolutamente capace di intendere e di volere e riesce ad esprimere le sue emozioni e le sue volontà attraverso gli occhi, l'unica parte del suo corpo che è ancora in grado di muovere.
Vi state chiedendo come sia possibile?
Ebbene, la tecnologia oggi mette a disposizione di queste persone il c.d. puntatore oculare, un dispositivo informatico che, attraverso il movimento degli occhi, consente di riprodurre il suono della voce, permettendo così al soggetto di comunicare con le persone accanto a lui in modo diretto e senza interpreti.
E cosa c'entra il Notaio?
I familiari di Giuseppe, affezionati clienti, mi chiedono di recepire le sue ultime volontà, già manifestate a loro in maniera chiara, affinché anche lui possa legittimamente disporre delle proprie sostanze per quando non ci sarà più.
Mosso dal più profondo spirito civico, ho approfondito giuridicamente la questione; finalmente dopo anni, il Notariato (Studio n. 174/2022) e la giurisprudenza hanno riconosciuto la piena capacità di tali soggetti di esprimersi direttamente al Notaio, davanti a lui e in presenza di due testimoni, attraverso il puntatore oculare.
Ieri ho ricevuto le volontà di Giuseppe, che attraverso il puntatore oculare mi ha detto in maniera secca: "Notaio io voglio ........ ".
E' stata una delle esperienze più toccanti della mia vita professionale (e personale).
E l'esempio più fulgido di come, da un lato, la tecnologia sia fondamentale per migliorare per quanto possibile le condizioni di vita di un soggetto cosciente intrappolato nel suo stesso corpo, e dall'altro, di come il Notariato abbia fatto un enorme passo in avanti per garantire anche a queste persone l'espressione diretta della propria volontà.