26/09/2023
Dati neurali, prima sentenza al mondo sulla loro tutela
Dal Global Summit di Legal hackers a Madrid
Di Claudia Morelli
Giornalista professionista
Pubblicato il 18/09/2023
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Privacy e data protection
Immaginiamo la scena del film di Greta G***e nella quale Barbie viene invitata a scegliere tra un comodissimo, quanto anti estetico, sandalo di una nota casa tedesca e un tacco 12; e immaginiamo che in quel momento Barbie indossi un dispositivo tecnologico raffinato che registra l’attività del suo cervello e che è collegato tramite un software al cloud dell’azienda produttrice. Nel film, Barbie sceglie il sandalo. Ma se fosse hackerata?
Ipotesi teorica, ma quando un avvocato parlamentare in fissa con i diritti umani decide di andare a fondo, i fatti diventano reali e il diritto gioca un ruolo fondamentale.
Oggi parliamo dei nostri dati cerebrali e della tutela della nostra integrità fisica e psichica quando di mezzo ci sono dispositivi tecnologici che registrano l’attività del nostro cervello. Se pensate che non vi interessi perché ritenete che questa faccenda riguardi serie alla Dr Brain (serie coreana tratta ), siete in errore perché oggi parliamo di una recentissima e inedita (prima mondiale) sentenza della Corte costituzionale cilena in materia di neurodiritti…
Buona lettura. 😊
La Corte Costituzionale cilena, prima al mondo, lo scorso 8 agosto ha adottato una sentenza destinata a rimanere pietra miliare sul confine tra tecnologia e tutela della integrità della persona.
Ha sostanzialmente affermato che anche i device destinati a tracciare l’attività celebrale delle persone per “uso privato” devono essere autorizzati dalle autorità sanitarie; se i dati degli utilizzatori, poi, sono trattati per uso scientifico, il consenso prestato dall’utilizzatore, allora, deve essere informato, espresso, specifico sulla ricerca e i suoi scopi e dinamico, ossia richiesto ogni volta che lo scopo della ricerca muta nel tempo.
La notizia l’ho appresa dall’avvocata Maite Sanz de Galdeano, nel corso del Global Summit della community Legal hackers che si è tenuto l’8 e 9 settembre scorso a Madrid.
“La costituzionalizzazione dei neurodiritti in Cile ha aperto la possibilità di ricorrere a una "azione di tutela costituzionale" contro la commercializzazione di un dispositivo che li mette a rischio. La sentenza dimostra che la mancanza di una regolamentazione specifica espone gli utenti a rischi incontrollati, il che giustifica un particolare rigore nell'applicazione della legge attuale e, d'altra parte, una riflessione sulle modifiche necessarie: se queste tecnologie sfuggono ai controlli dei dispositivi medici, in Cile (e nel resto degli Stati) dovrebbero essere riviste almeno le normative sulla protezione dei consumatori, sulla sicurezza dei prodotti e sulla privacy, che attualmente non garantiscono la sicurezza degli utenti in quanto non tengono conto di questi nuovi rischi”, mi ha raccontato l’avvocata Sanz de Galdeano. “In termini di neurodati, oltre ai rischi per la privacy, si rivela una "nuova" vulnerabilità dell'essere umano finora inesplorata: la conoscenza e il conseguente controllo dell'attività cerebrale, per scopi non esclusivamente sanitari. La risposta non può che essere una regolamentazione esplicita dei neurodati, come categoria di dati personali sensibili, che permetta la difesa e lo sviluppo dei neurodiritti. In Europa, il GDPR deve essere modificato in questo senso”.
Ho chiesto dunque il testo della sentenza e ho fatto una ricerca Google per saperne di più, ma al momento in cui ho scritto questo articolo non esistevano news in merito, se non un articolo su Medium. Eppure la notizia è importante, proprio perché segna una prima pietra miliare al confine tra la tecnologia indossabile, il diritto alla nostra integrità psichica in rapporto alla “semplice” privacy, la funzione del consenso, la libertà di scienza e quella di mercato.
