28/02/2026
📍 28 février 2026
Journée internationale des maladies rares.
J’ai consacré ma thèse au statut juridique des personnes atteintes de maladies rares.
Avocate j’ai vu des enfants être placés parce que leur mère était trop malade pour correspondre à la norme.
J’ai vu des enfants être placés parce que leur maladie était trop rare pour correspondre à la norme.
Aujourd’hui, c’est la Journée internationale des maladies rares.
“Rare” ?
Rarement diagnostiquées à temps.
Rarement comprises.
Rarement protégées.
Mais les malades, eux, sont des millions !
J’y ai consacré ma thèse de Doctorat en Droit parce qu’au-delà de la pathologie, il y a un vide :
un vide de reconnaissance,
un vide d’adaptation du droit,
un vide de protection.
Une maladie rare, ce n’est pas seulement un combat médical.
C’est un combat administratif.
Un combat social.
Un combat judiciaire…
Et parfois, la maladie devient suspicion.
La fatigue devient “carence”.
L’hospitalisation devient « danger » !!!
La vérité est que lorsque l’institution ne comprend pas la pathologie, elle contrôle la parentalité !!!
C’est une violence silencieuse.
Le droit ne doit jamais ajouter de la brutalité à la vulnérabilité.
Il doit protéger, compenser, reconnaître.
À toutes les personnes atteintes de maladies rares, à leurs enfants, à leurs familles :
Vous n’êtes pas des dossiers.
Vous êtes des vies.
Vous méritez mieux !
La maladie n’est jamais une faute et je ne laisserai personne l’oublier !!
