22/10/2024
Em evento realizado ontem, que reuniu grandes nomes do Poder Judiciário, associações de planos de saúde e representantes do Governo — porém, sem qualquer representação da sociedade civil, a verdadeira voz dos pacientes — o CNN Talks Saúde no Brasil evidenciou um grande distanciamento entre as decisões tomadas nas esferas de poder e a realidade enfrentada por milhares de brasileiros, especialmente aqueles com doenças raras. O discurso de que o futuro da saúde no Brasil depende da integração da inovação tecnológica, de forma acessível e sustentável, soa vazio quando o próprio sistema judicial tem atuado, muitas vezes, em desfavor dos pacientes que mais precisam dessas inovações para sobreviver.
As falas do Ministro Gilmar Mendes, por exemplo, revelaram uma visão preocupante sobre a judicialização da saúde. Ao criticar a busca dos pacientes pela Justiça para garantir tratamentos que o sistema público não oferece, o ministro deixa de lado uma questão fundamental: o Estado não tem sido capaz de atender adequadamente essas pessoas, e elas se veem obrigadas a recorrer ao Judiciário como última esperança. A decisão de limitar o acesso à Justiça, sob o argumento de conter os custos, prejudica de maneira imensurável os pacientes com doenças raras, que já enfrentam enormes desafios para obter diagnósticos e tratamentos adequados.
Negar a esses pacientes o acesso a novas tecnologias em nome de uma suposta sustentabilidade financeira é uma escolha cruel e injusta, que aprofunda as desigualdades no país. A realidade é que a falta de acesso a tratamentos modernos e inovadores condena essas pessoas a uma vida de sofrimento e, em muitos casos, à morte prematura. O discurso sobre controle de custos não pode se sobrepor ao direito à vida e à dignidade humana.
É lamentável que, em um evento tão importante, a sociedade civil tenha sido completamente excluída das discussões. A ausência da voz dos pacientes, que são os verdadeiros afetados por essas decisões, reforça a impressão de que o debate sobre a saúde no Brasil está sendo conduzido sem consideração pelas necessidades reais da população mais vulnerável. O Judiciário, ao tomar decisões que limitam o acesso à saúde, está comprometendo o futuro de milhares de pacientes com doenças raras, e essa postura precisa ser urgentemente revista.
A saúde, especialmente em casos tão delicados como o das doenças raras, não pode ser tratada como uma questão puramente financeira. A inovação deve andar de mãos dadas com a equidade, e todos, independentemente de sua condição econômica ou do grau de raridade de sua doença, têm o direito de acessar os melhores tratamentos disponíveis. Se o Judiciário continuar a priorizar o controle de custos em detrimento da vida, estaremos diante de um retrocesso moral e humanitário que trará consequências devastadoras para o futuro da saúde no Brasil.
