06/05/2020
O Tribunal Regional Federal da 1ª Região concedeu tutela de urgência em sede de recurso de agravo de instrumento interposto pelo escritório MSA para determinar que a União Federal forneça o medicamento de Zolgensma (Onasemngene Abeparvovec-xioi) a uma bebê de 11 (onze) meses de vida, portadora de Atrofia Muscular Espepinhal Tipo I - AME 1, doença neurodegenerativa rara.
Trata-se de doença causada pelo defeito ou ausência do gene que produz SMN, que é uma proteína que "protege" os neurônios motores responsáveis por levar o impulso nervoso da coluna vertebral para os músculos. Sem a SMN os neurônios morrem e os impulsos não chegam, o que provoca uma perda progressiva da função muscular e as consequentes atrofia e paralisação dos músculos, afetando a respiração, a deglutinação, a fala e a capacidade de andar. A expectativa de vida para os portadores de AME 1 não ultrapassa 2 anos.
O Zolgensma é um medicamento órfão, ou seja, sem substituto ou similar. Na verdade, cuida-se da primeira terapia gênica no mundo indicada para tratamento de Atrofia Muscular Espinhal - AME, cujo valor de aquisição é de U$$ 2.125.000,00 (dois milhões cento e vinte e cinco mil dólares). Com a atual cotação do dólar, o medicamento, de dose única, custa em torno de R$ 12.070.000,00 (doze milhões e setenta mil reais).
Parabéns à esquipe MSA